пабкраул, настольные игры, бумажные куклы, изделия из кожи
Информация о работе
Компания:
Должность:
Врач
Место расположения:
Белогорская 2-я улица
Направление деятельности:
Сообщество пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема – это ваша поддержка в борьбе с редким генетическим заболеванием. Миопатия Ульриха-Бетлема - врожденные мышечные дистрофии, которые вызваны мутациями в генах коллагена VI типа (COL6A1, COL6A2, COL6A3) и COL12A1. Характерные симптомы коллагенопатии: ранние контрактуры суставов, мышечная слабость. Мы, родители детишек с миопатией Ульриха-Бетлема, в 2019 году объединились, чтобы помогать друг другу. Вместе с МГНЦ имени Бочкова ведем реестр пациентов, а совместно с командой Вельтищева занимаемся разработкой протокола реабилитации. Врожденная мышечная дистрофия реабилитация. Наша цель – поддержка людей с миопатией Ульриха-Бетлема. Наши двери открыты для всех, кто хочет помогать людям с миопатией Ульриха-Бетлема.
